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1721 消融漸凍的心社會服務項目發(fā)布會26日在山東臨沂舉辦，會上發(fā)布了我國ALS(肌萎縮側索硬化癥)就診地圖標注，便利患者就近就醫(yī)。
肌萎縮側索硬化癥(ALS)，俗稱漸凍人癥，是一種進行性加重的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，為國際五大絕癥之一。數(shù)據(jù)顯示，漸凍人癥全球患病率約為5-7/10萬，發(fā)病率約為2%-3%?；加袧u凍人癥的英國物理學家史蒂芬·霍金和為漸凍人癥募款的冰桶挑戰(zhàn)，都讓公眾對這一稀有病不再生疏。我國醫(yī)生協(xié)會訓練與技術推廣部副主任王振華表明，我國ALS就診地圖與百度地圖標注鏈接，訪問者觸及地圖上的赤色麻點，能夠主動彈出各省市區(qū)域醫(yī)院醫(yī)生信息、出診時間以及具體位置導航信息，便利患者就近就醫(yī)。
據(jù)王振華介紹，消融漸凍的心社會服務項目是2005年由我國醫(yī)生協(xié)會建議并安排的ALS患者的公益救助事業(yè)，協(xié)會自2005年開端至今繼續(xù)開展消融漸凍的心社會公益活動，今年是第十三年。
王振華說，從2005年公益活動剛剛開端時的默默無聞，百度查找漸凍人條數(shù)不足1萬條，到現(xiàn)在有328萬條，漸凍人癥得到了越來越多的關注和支持。2017年，僅有推遲病情惡化藥品也被歸入國家醫(yī)保目錄，長時間困擾患者的醫(yī)治擔負問題也行將得到明顯改進。
據(jù)悉，消融漸凍的心項目未來將開展ALS繼續(xù)教育活動，提高國內神經(jīng)內科領域內ALS醫(yī)治水平，提高ALS患者及家屬關于疾病的認知水平，提高其護理水平。一起積極探索建立更加有用的稀有病患者的救助服務系統(tǒng)，帶動稀有病的救治系統(tǒng)建造。

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中國ALS就診地圖標注方便患者就近就醫(yī)

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